Khi bạn tìm đến bài viết này để hiểu về Ung Thư Xương Sarcoma – chắc hẳn gia đình bạn đang trải qua một giai đoạn khó khăn. Tôi là cha của bé Nấm – một em nhỏ đã kiên cường chiến đấu với căn bệnh này. Tôi muốn chia sẻ lại hành trình của gia đình mình, với mong ước rằng những trải nghiệm này sẽ giúp bạn có thêm thông tin, niềm tin và hành trình đúng đắn để cùng con vượt qua thử thách.
Nếu điều kiện kinh tế còn hạn chế, việc điều trị ở Việt Nam có thể gặp nhiều khó khăn, nhưng xin đừng tuyệt vọng. Cơ thể con người rất kỳ diệu và vẫn có những trường hợp tiến triển tích cực nhờ vào tinh thần mạnh mẽ cùng sự chăm sóc tận tình. Quan trọng nhất, chúng ta – những bậc cha mẹ – hãy trở thành điểm tựa, tiếp thêm sức mạnh tinh thần cho con. Dù trong bất kỳ hoàn cảnh nào, hãy mang lại niềm vui, sự an ủi để con cảm thấy không bao giờ đơn độc.
Còn nếu gia đình có điều kiện, tôi khuyên nên cân nhắc đưa con sang Singapore để điều trị tại những bệnh viện lớn như Bệnh viện Quốc gia Singapore (NUH) hoặc Mount Elizabeth. Với bệnh này, thời gian là yếu tố vô cùng quan trọng. Việc tiếp cận sớm những phương pháp điều trị hiện đại có thể giúp tăng cơ hội thành công. Trong các phần tiếp theo, tôi sẽ chia sẻ chi tiết hơn về lý do và hành trình gia đình tôi đã lựa chọn con đường này.
Ngày phát hiện bệnh của Nấm
Mọi chuyện bắt đầu từ một buổi tối hai cha con cùng chơi đá bóng như thường lệ. Bé Nấm dựng bàn nhỏ làm khung thành, nhưng hôm ấy, bé bất ngờ kêu đau ở tay. Tôi nghĩ đơn giản là bong gân hay trật khớp nên chỉ hỏi qua loa. Bé bảo không sao vẫn chơi được nên hai cha con tiếp tục. Không ngờ, đó lại là tín hiệu đầu tiên mở ra hành trình dài đầy thử thách. Sau này nghĩ lại, tôi cảm thấy may mắn vì nhờ cơn đau ấy mà gia đình tôi mới phát hiện sớm căn bệnh của bé Nấm. Ung Thư Xương Sarcoma thường phát triển âm thầm, đến khi biểu hiện rõ như đau kéo dài hoặc sưng lớn thì bệnh có thể đã di căn. Nếu con bạn ở độ tuổi phát triển xương và có dấu hiệu bất thường, hãy đưa bé đi khám sớm để được chẩn đoán kịp thời.
Hành trình chẩn đoán
Hơn 5 ngày sau, bé Nấm vẫn âm thầm chịu đau, chỉ khi có người hỏi thì mới nói “đau chút chút”. Đúng dịp bé bị sốt siêu vi, gia đình đưa đi khám tại Bệnh viện Nhi Đồng 1. Khi khám xong, do vẫn còn sớm và bệnh viện không quá đông, chúng tôi quyết định chụp X-Quang tay của bé cho yên tâm. Kết quả cho thấy “nghi ngờ U xương Sarcoma”. Lúc đó, cả nhà vẫn chưa hình dung được mức độ nguy hiểm, chỉ nghĩ đây có thể là chẩn đoán nhầm nên tiếp tục chờ gặp bác sĩ chuyên khoa để nghe giải thích rõ hơn.
Sau khi tìm hiểu thêm trên mạng, chúng tôi mới biết đây Sarcoma là một dạng ung thư xương thường gặp ở trẻ 7–10 tuổi trong giai đoạn phát triển xương. Điều khó khăn là đến nay khoa học vẫn chưa xác định được nguyên nhân rõ ràng – không phải do ăn uống hay di truyền, mà thường đột biến trong quá trình phát triển xương của các bé. Vì vậy, nếu thấy con có những dấu hiệu như đau kéo dài hoặc sưng ở xương tay hoặc chân, tốt nhất hãy đưa bé đi khám bác sĩ để có câu trả lời chính xác.
Sinh thiết và những bài học
Để xác định chính xác, sinh thiết là bước không thể tránh. Tuy nhiên, ca sinh thiết của bé Nấm tại Bệnh Viện Nhi Đồng đã để lại một di chứng ngoài ý muốn. Sau này khi sang Singapore, bác sĩ cho biết dây thần kinh ở vùng mổ của bé đã bị ảnh hưởng, dẫn đến tình trạng tê ở lòng bàn tay đến suốt đời và không thể chửa khỏi. Đây là bài học xương máu cho gia đình chúng tôi – rằng việc chọn nơi thực hiện ca đại phẩu quan trọng cũng cần được cân nhắc kỹ càng, và đôi khi việc tìm đến hệ thống y tế có điều kiện tốt hơn ở nước ngoài sẽ an toàn hơn cho các bé.
Những lựa chọn của gia đình
2 vợ chồng tôi đã đi khám ở phòng khám của các bác sỹ chuyên khoa đầu ngành của bệnh viện Ung Bứu, Chấn Thương Chỉnh Hình. Ai cũng đưa ra cùng 1 kết luận và khuyên là giữ mạng sống chứ không thể giữ được cánh tay trái của bé Nấm. Khi nghe những lời đó, gia đình ai cũng đau lòng và tinh thần sụp đổ.
Chúng tôi cũng có ý định hỏi các bác sỹ xem còn có hướng nào khác không vì gia đình có thể chi trả bằng mọi cách (với ý định sẵn sàng cho bé đi điều trị ở nước ngoài). Nhưng chẳng ai đá động đến việc tư vấn gia đình cho bé đi điều trị ở nước ngoài, mà chỉ khăng khăng lựa chọn đoạn chi là tốt nhất, vì trình độ y tế VN đã tiệm cận TG. Nhắc đến đây tôi chỉ hy vọng các bác sỹ VN ai có đọc bài này thì hãy nhớ lại lời thề Hippocrates, hãy bỏ đi cái “Tôi” của mình mà hãy tư vấn thực lòng cho gia đình bệnh nhân. Hãy tư vấn cho họ đâu là giải pháp tốt nhất để họ tự quyết định dựa trên khả năng của mình. Chứ đừng giấu “dốt” để rồi tước đi cơ hội sống sót của bệnh nhân.
Bạn có thể đọc tiếp những bài tiếp theo về hành trình điều trị căn bệnh Ung Thư Xương Sarcoma ở các bài sau, nhưng bạn hãy đọc những lời khuyên sau để quyết định nhanh nhất cho bé. Đừng chần chờ, ở Singapore tỉ lệ chửa bệnh thành công rất cao (nếu bé chưa bị di căn qua phổi).
Lời khuyên cho các gia đình
Từ trải nghiệm thực tế, tôi xin chia sẻ một vài điều để các gia đình có thể tham khảo:
- Cân nhắc lựa chọn nơi điều trị: Nếu có điều kiện, hãy liên hệ trực tiếp các bệnh viện ở Singapore như NUH hoặc Mount Elizabeth. Quy trình không quá phức tạp: chuẩn bị đầy đủ hồ sơ y tế (X-Quang, MRI, kết quả xét nghiệm) và gửi cho bệnh viện. Mount Elizabeth có văn phòng đại diện tại Hà Nội và TP.HCM để hỗ trợ. Chi phí điều trị dao động từ 6–8 tỷ đồng (bao gồm ăn ở, đi lại, viện phí, phẫu thuật, ghép xương), nhưng cơ hội thành công cao hơn đáng kể đến 75% (theo lời của bác sỹ Sing ở thời điểm này).
- Chú ý dấu hiệu sớm: Nếu con bạn bị đau xương kéo dài hoặc sưng bất thường, hãy đưa đi khám ngay. Việc chụp X-Quang có thể giúp phát hiện sớm.
- Giữ vững niềm tin: Hành trình này có thể rất gian nan, nhưng xin hãy nhớ rằng gia đình bạn không hề đơn độc. Ngành y học ngày nay đã tiến rất xa, và tình yêu cùng ý chí của con bạn có thể tạo nên điều kỳ diệu.
Viết những dòng này, tôi chỉ mong muốn chia sẻ để các gia đình khác không mất thời gian quý giá và có thể tìm ra con đường phù hợp cho con mình. Hành trình của bé Nấm vẫn còn nhiều chông gai, nhưng chúng tôi tin rằng với sự quyết tâm, sự đồng hành của gia đình và y học hiện đại, hy vọng luôn còn ở phía trước. Chúc bạn và gia đình thật nhiều sức mạnh. Trong bài tiếp theo, tôi sẽ kể về chuyến đi đầu tiên của gia đình sang Singapore – nơi mở ra một hành trình mới cho con gái tôi.