Buổi sáng hôm đó, chúng tôi dậy sớm từ 4h sáng với hy vọng nhập viện sớm cho bé Nấm tại Bệnh viện Nhi Đồng 2. Nhưng khi tới nơi mới thấy có nhiều người còn chờ đó sớm hơn chúng tôi rất nhiều. Do đó đến gần trưa, gia đình mới đưa bé được vào khoa điều trị ung thư cho trẻ em. Từ giây phút ấy, hành trình nhiều thử thách trong cuộc chiến chống lại Ung Thư Xương Sarcoma thực sự bắt đầu.
Nhập viện và điều kiện thiếu thốn tại Bệnh viện Nhi Đồng 2
Khoa Ung Bứu Nhi nằm trong góc nhỏ của bệnh viện. Do số lượng bệnh nhi đông, nên nhiều bé phải nằm ngoài hành lang vì không đủ giường bệnh. Gia đình nào may mắn có được một chỗ nằm ổn định cho con đã là quý giá. Nếu bạn sắp đưa con đến đây, hãy chuẩn bị thêm những vật dụng cần thiết như quạt mini, vì khu hành lang khá nóng và chật chội.
Dù có quen biết với bác sỹ trưởng khoa, gia đình tôi vẫn không nhận được ưu tiên nào, bởi bệnh viện vốn đã quá tải. Khi trò chuyện, bác sĩ cho biết: “Điều quan trọng nhất bây giờ là cứu tính mạng cho bé, còn việc giữ lại cánh tay thì có thể làm bệnh có nguy cơ tái phát và khó giữ mạng sống.” Lời nói ấy khiến chúng tôi lo lắng, nhưng đồng thời cũng hiểu rằng mọi nỗ lực đều nhằm bảo vệ sự sống. Bé Nấm khi ấy mới học lớp 3, phải nghỉ học để điều trị. Vậy mà con vẫn mạnh mẽ nói: “Một tay con vẫn làm được nhiều việc, còn hơn là chết.” Câu nói vừa khiến chúng tôi đau lòng, vừa khiến chúng tôi khâm phục nghị lực của con.
Quá trình điều trị và những khó khăn
Ngày đầu tiên, bác sĩ chỉ định chụp Xạ Hình Xương tại Bệnh viện Ung Bướu để kiểm tra xem có di căn hay không, đặc biệt là ở phổi. Với căn bệnh này, nếu đã di căn sang phổi thì việc điều trị sẽ khó khăn hơn rất nhiều và có nguy cơ tái phát.
Sau đó chúng tôi xin phép cho bé được về, để mai lên Ung Bứu trên Thủ Đức để chụp. Bệnh Viện Ung Bứu mới nên rộng rãi và đẹp hơn. Nhưng khi lên đây mới thấy tình trạng Ung Thư tại Việt Nam đang rất khủng khiếp, bệnh viện lớn nhưng vẫn chứa không đủ số lượng bệnh nhân. Chúng tôi tốn hết 1 buổi sáng để chụp và đợi kết quả, nhanh hơn so với mong đợi. Và cũng may mắn là bé Nấm chưa có bị di căn qua các nơi khác. Một tín hiệu mừng trong chuỗi ngày đau buồn.
Ngày hôm sau trở về nhập viện Nhi Đồng 2 và ổn định chỗ nằm ở ngoài hành lang, chúng tôi may mắn gặp một anh có con bị ung thư máu đã điều trị lâu năm. Anh nhiệt tình chia sẻ kinh nghiệm, giúp chúng tôi bớt bỡ ngỡ. Gia đình anh khá khó khăn, phải nhờ đến sự hỗ trợ của các mạnh thường quân. Anh bỏ công việc, để lại một đứa con khác ở quê để lên đây chăm bé. Anh kể rằng bệnh viện thường xuyên hết thuốc, và con anh phải nằm viện mấy tháng chỉ để chờ thuốc. Nếu về quê, khi có thuốc lại thì sẽ không được ưu tiên. Với tình trạng như vậy, tôi tự hỏi làm sao các bé có thể nhận đủ liều thuốc đúng thời gian để điều trị hiệu quả.
Về phần bé Nấm, sau khi nhập viện, y tá lấy ven và truyền bình thuốc đầu tiên, dặn dò thời gian truyền xong để báo lấy bình mới. Ban đầu, tôi hy vọng mọi thứ sẽ dần tốt lên. Nhưng sau đó, tôi bắt đầu lo lắng khi những bình thuốc tiếp theo gia đình phải tự lấy và điều chỉnh tốc độ truyền sau cho đúng thời gian quy định của từng loại thuốc. Tôi khá là sốc vì ngay cả việc điều chỉnh nước biển thông thường tôi còn không dám làm, huống chi là hóa chất độc hại và yêu cầu phải canh đúng 6 tiếng. May mắn, anh đối diện thấy tôi lơ ngơ thì anh đã chỉ tôi cách làm. Nhưng dù có hướng dẫn, việc điều chỉnh bằng tay không thể chính xác, chưa kể là người ngoại đạo như tôi. Như vậy thì làm sao thuốc có thể vào cơ thể đúng liều để bé đáp ứng thuốc tốt?
Suốt những ngày ở bệnh viện, tôi thức trắng đêm chỉ để canh chỉnh thuốc cho đúng giờ, nhưng vẫn không thể đảm bảo đúng thời gian. Kết quả, bé Nấm vật vã, ói mửa và biếng ăn. Y tá còn tiêm thuốc chống ói quá nhanh, khiến bé ói ngay lập tức. Mỗi lần nghe đến tiêm thuốc chống ói, bé tái mặt vì sợ. Chỉ sau 5 ngày, bé sụt cân nghiêm trọng, nằm lờ đờ và đi tiêu khó khăn. Đến nay, sau 2 năm điều trị ở Singapore, cả gia đình và bé vẫn ám ảnh khi nhắc đến thời gian điều trị tại Nhi Đồng 2.
Quyết định chuyển sang Singapore
Thấy nhiều gia đình có điều kiện họ đều xin xuất viện sau 1-2 ngày và ký biên bản chấp nhận xuất viện, tôi đoán họ đã tìm phương án điều trị khác tốt hơn. Mỗi đêm, tôi xuống nơi thờ của vị bác sĩ nước ngoài trong bệnh viện để cầu nguyện cho bé. Có lẽ lời cầu nguyện được đáp ứng, qua các mối quan hệ, vợ tôi liên hệ được một gia đình có con từng bị Sarcoma cách đây hơn 10 năm. Họ kể rằng sau khi điều trị gần hết phác đồ ở Việt Nam mà không hiệu quả, họ đưa con sang Singapore. Tại đó, bác sĩ kiểm tra và cho biết thuốc ở Việt Nam không đáp ứng. Với thiết bị và thuốc thiếu thốn và việc gia đình phải tự điều chỉnh thuốc, khó có thể mong đợi kết quả tốt. Cuối cùng, bé phải điều trị lại từ đầu theo phác đồ mới. Sau 10 năm, bé đã khỏe mạnh, không phải cắt bỏ chi như các bác sĩ ở Việt Nam từng đề xuất.
Câu chuyện ấy thắp lên hy vọng cho chúng tôi sau chuỗi ngày tưởng chừng tuyệt vọng. Chúng tôi lập tức tìm hiểu về bác sĩ và chi phí điều trị ở Singapore. Qua bạn bè, tôi nghe rằng điều trị ung thư ở Singapore tốt hơn rất nhiều. Sau một đợt hóa trị, chúng tôi quyết định rút hết hồ sơ bệnh án và chuẩn bị sang Singapore. Tổng chi phí dự kiến, bao gồm điều trị, ăn ở, đi lại, khoảng 7 tỷ đồng. Để có tiền, chúng tôi bán mảnh đất vừa mua, chấp nhận lỗ, vì không gì quý hơn mạng sống của con. Gia đình tôi cũng có liên hệ Vinmed và bên đó họ cũng báo có thể chửa được với phác đồ mới với chi phí thấp hơn 1/2 so với bên Sing, nhưng chúng tôi không muốn đánh cược và đây là quyết định đúng. Vì sau này có dịp gia đình tôi có chở bé ghé BV Vinmed tiêm tiểu cầu theo chỉ định của bác sỹ Lee, thì mới thấy bên Vinmed họ cũng không đủ thuốc và trình độ để so sánh với bên Singapore. Có chị Y Tá trong đó biết chuyện cũng nói nhỏ với gia đình tôi là gia đình đã quyết định đúng, chứ thực tế tỉ lệ chửa bên Vinmed cũng không cao hơn so với các BV khác ở VN.
Ngay sau sinh nhật bé Nấm, chúng tôi liên hệ văn phòng đại diện chính thức của Bệnh viện Mount Elizabeth Parkway ở đường Cao Thắng để tư vấn. Khi gửi hồ sơ cho bác sĩ Lee, ông nói phác đồ ở Việt Nam đã lỗi thời không tốt, thế giới không còn sử dụng. Tôi sốc vì con đã phải chịu đựng hóa chất không đúng cách. Chúng tôi lập tức đặt vé bay sang Singapore vào ngày 30/04/2023. Khi mọi người nghỉ lễ, gia đình tôi bắt đầu hành trình dài hơi để cứu con. Bạn có thể tham khảo thông tin tại: https://www.mountelizabeth.com.sg/vi
Sau này, chúng tôi tìm hiểu thêm thì mới biết được là do đặc thù bên Y Tế Việt Nam, nên các loại thuốc mới hay phác đồ mới không được áp dụng vì điều gì thì tôi không tiện nói, nhưng chắc các bạn sẽ hiểu. Ở miền nam tất cả bệnh viện nếu điều trị Ung Thư Xương Sarcoma bắt buộc phải theo đúng phác đồ của Bệnh Viện Ung Bứu dù nó có lỗi thời và tỉ lệ thấp đi nữa.
Lời khuyên cho các gia đình
Từ trải nghiệm của mình, tôi xin chia sẻ vài điều để các gia đình tham khảo:
- Nếu có điều kiện, hãy cân nhắc điều trị ở nước ngoài: Các bệnh viện như Mount Elizabeth hoặc NUH tại Singapore có nhiều kinh nghiệm trong điều trị Sarcoma. Quy trình liên hệ không quá phức tạp, chỉ cần chuẩn bị hồ sơ y tế (X-quang, MRI, xét nghiệm) và gửi qua email. Lưu ý không qua các agency vì họ sẽ charge phí của gia đình lên tới 30% tổng chi phí điều trị. Trong khi các agency họ chẳng làm gì khác ngoài dịch thuật và đưa bạn sang bệnh viện. Các bệnh viện tư lớn ở Singapore họ đều có đội ngũ người Việt, nên các bạn yên tâm nếu không rành tiếng Anh vẫn có thể nhờ họ giúp đỡ để trao đổi và giúp đỡ nhập viện.
- Chuẩn bị tinh thần và tài chính: Điều trị ung thư là một hành trình dài, không chỉ tốn kém mà còn đòi hỏi sự kiên trì, bền bỉ của cả gia đình.
- Lưu ý dấu hiệu sớm: Đau xương kéo dài, sưng hoặc xuất hiện khối bất thường là dấu hiệu quan trọng. Phát hiện sớm sẽ giúp tăng cơ hội điều trị thành công.
Ngày đầu tiên tại Nhi Đồng 2 là một thử thách lớn, nhưng nhờ đó, chúng tôi nhận ra cần tìm hướng đi tốt hơn cho con. Quyết định sang Singapore không dễ dàng, nhưng đó là lựa chọn đúng đắn. Hy vọng câu chuyện của bé Nấm sẽ giúp các gia đình khác có thêm thông tin và dũng khí đối mặt với căn bệnh này. Hãy cùng tôi đi tiếp ngày 2 của hành trình điều trị này